(這個標題下的很硬，不過一時半刻想不起來比較好的標題，將就點吧…)

其實是最近因為工作關係接觸了一些罕見疾病的協會，如小腦萎縮症和漸凍人。
小腦萎縮症比較有名的案例是日本暢銷書一公升的眼淚主角罹患的病症。這本書目前也拍成了日劇和電影，看了好讓人心酸。

那天跟協會的人員聊到一些病友的情況，以及該組織的功能。
他說，協會的角色有兩類，一是推動病友安寧照護，因為小腦萎縮症從發病到過是會拖上10-20年，慢慢的萎縮，從不能站、到不能坐、到躺下後就再也起不了身，慢慢的萎縮，相當痛苦。
目前沒有藥可醫，病友家族只能拖著1、20年等待生命的盡頭到來，對當事人和家人來說都是很長的折磨。所以協會主要在推動安寧照顧，讓病友能更有尊嚴。

協會的另一項功能，就是推動優生保健，補助羊膜穿刺的費用，讓更多人能安心的孕育下一代。
他說其實透過羊膜穿刺染色體篩檢都可以在懷孕過程中發現是否有染色體異常。如果有異常就可以先做處理(流產)，而不需要在當事人1、20歲以後陸續發病，才知道原來一家幾個兄弟姊妹都有這樣的病因卻無能為力(通常發病的家族有一半以上的人都會有相同的情況)。

其實很多人都覺得之前家族又沒有這樣的疾病不需要篩檢，但是事實上很多罕見疾病的家庭之前沒有這樣的病史。真正家族病史有病患的人，反倒會比較注意篩檢的重要性。

這讓我想起我當初懷兩個小孩時，都做了羊膜穿刺。第一胎時因為驗血結果是高危險群而做羊膜穿刺，一開始不懂很擔心，但因為必須一定要做羊膜穿刺，蒐集了很多資料，才知道羊膜穿刺可以篩檢很多的染色體異常的疾病。第二胎我是自費做羊膜穿刺。

我當初的想法是，如果羊膜穿刺結果異常，我就會選擇終止懷孕。衡量所有的情況，知道有異常還生下來，真的需要很大的勇氣，也耗費很多的社會資源。也不是我們這樣一般的家庭可以承擔。

感覺起來優生保健不太人道？或許。之前討論羊膜穿刺時曾聽過一些朋友的立場是，不管結果怎樣都是我的小孩，我一定要生。
比較起來我自嘆弗如。我沒有這樣的決心和勇氣。
我個人的想法是，如果小孩生了才發現異常，我會盡力愛他照顧他，但如果事先可以預知小孩有異常，可以預知小孩出生後會受苦幾年或幾十年，我真的無法單以人道立場眼見著這見事情的發生。
養小孩幾年下來，當小孩感冒生病時都恨不得是自己生病，恨不得自己可以幫他痛。如果要看著小孩長期受煎熬，我寧可一開始就不要生下他讓他白苦了這一遭。
不過我倒也沒支持無限上綱的產前篩檢，像是最近看到王菲女兒兔唇的新聞，記者稱讚王菲勇敢的生下來。問題是像單純只有兔唇這樣的疾病，如果選擇放棄，好像就太過濫用優生保健的精神。兔唇之類是可以治療的疾病，真的就不適合採取那樣絕情終極手段。

說起來優生保健這個議題好像長久以來都在理性和感性間拉鋸著。
理性支持優生保健的人，和感性支持人道主義的人，好像總是相互不能體諒對方的立場和想法。
不過這真的是公權力不適合介入的議題，只能由當事人自己決定了。

前幾天朋友聊到到底是「貧窮夫妻」比較辛苦，還是像竹科新貴家庭，有錢有股票但是老公太忙得當竹科寡婦，一個人自己帶小孩比較可憐。
當然這種二分法是極端啦，朋友們要表達的只是到底有錢重要還是有時間陪家人比較重要。

問到我的意見，我開玩笑白目的說：一定要從這兩類中選擇嗎？可以選擇有錢有閒嗎？
大家都哈哈大笑。
是啊，誰不想要有錢有閒這個選項啊。

不過有錢和有閒好像真的在天平兩端難以兩全，至少在我們這個階段很難同時掌握。
其實也不需要有錢到什麼程度，就拿我自己之前的例子來說，平常上班有薪水拿，但是唉唉叫沒有假可以放。
有一段時間兩份工作間出現空檔，上一份辭了下一份還沒找到，出現放不完的假時，卻因為沒有收入捨不得放膽去玩。
要有錢又有閒真的很難啊。

認真想，要我在「有錢無閒」和「無錢有閒」間我會選擇哪一樣？
我想我會選擇「有錢無閒」，然後努力從忙碌的工作中偷空喘口氣安排休閒生活。
我自認還是比較物質些（好聽的說法是務實），無法單靠理想生活。
倒也不是我設定未來幾年賺到多少錢當作人生的目標，不過說真的要過沒錢少娛樂的極簡生活，我得承認，我真的無法想像自己能甘之如飴耶！
不知道自己哪天可以達到有錢有閒的境界。現階段反正也只能繼續從沒有錢中偷閒囉。這好像是最慘的情況耶，沒有錢也沒有閒:p呵呵。
也希望大家早日達到自己想過的生活境界吧～

禮拜六和餅乾爸的高中同學相約一起去關西馬武督烤肉。同行的有十來位朋友，三對夫妻是餅乾爸的高中同學，另外兩對是同學的大學同學，不過我都是第一次見面。
今天聚會的地點大家都是第一次去，關西這邊的路標又不清楚，我們找了一會兒才找到。

馬武督探索森林園區聽說就是偶像劇「綠光森林」的拍攝地點（很抱歉，本人根本也沒看過這齣戲）。
抵達後我們先至烤肉區烤肉，現在烤肉都超方便的。我們直接跟園方購買一個2000元的套餐，什麼都不必準備就可以直接烤了。
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這禮拜六行程好滿喔，先紀錄這一篇短的:p

之前一直想帶妹妹去看yoyo寶貝fun暑假，因為陳小妹真的很喜歡唱歌跳舞。不過票貴得嚇死人，最低票價要800元，一大一小兩個人就要1600元，怎麼也下不了手。
後來間接得知東森員購價可以買到7折（還是65折啊，有點忘記了，反正兩張票大概只要1000元多一點），就託在東森上班的餅乾姑姑的朋友買票。打算送給妹妹當兩歲生日禮物。

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又是美食紀錄^_^

人一忙只剩下吃東西的力氣了，沒空東想西想了，哈哈。

拜女兒生日之賜，終於吃到一直很想吃吃看的巧克力蛋糕了。

蛋糕要三天前訂購，我禮拜一那天忙忘了，下班到家後一直到九點半才突然想起忘記訂蛋糕了。
不過我想想還打電話在答錄機留言請對方回撥確認到底能不能訂禮拜四的蛋糕。
星期二一早店員打來確定可以購買。
真好^^

我們訂的是香蕉巧克力口味的蛋糕。

好吃嗎？
稍微比我想像中的甜了一點，不會太甜啦，只是我原本以為會是那種有點苦味的純巧克力。
巧克力很純很好吃喔^_^
我們吃的時候不夠冷，我想再冷一點會更好吃些。

品嚐美食真幸福喔~

又是人多好吃飯的紀錄:p
提到古拉爵，印象中是帆船一直要吆喝人去嘗試這個4-6人大餐，可以點8道前菜、4道主餐和8道甜點。一次嘗試20道不一樣的口味。
不過大夥的時間上一直配合不上所以計劃很難施行。

上週某一天同事吆喝去建北南京東路口的古拉爵，8個人一起去當然要試試這個餐囉，我就主動鼓吹同事點這個套餐組合。

點了什麼喔…我忘記了~太多了啦…
菜是陸續上的，所以當然也沒有可觀的20道齊上的大場面可以拍。
重點是大家忙著吃所以也沒拍很多。
而且我也沒有隨身帶相機的習慣，照片是我同事拍的要兩張來做紀念囉。

因為我很積極鼓吹同事來古拉爵，一邊吃同事一邊說我看起來很滿足，哈哈。
沒錯，真的很滿足。

不過好撐啊…飽到下午很想睡、當天晚餐都吃不下。
這竟然是4-6人套餐，我們是8個女生去吃，除了這個20道套餐外，也不過多點了一個pizza，我想4-6個很會吃的大男人才真的吃得完吧。

好吃好吃。

可愛的陳小妹滿兩歲^_^
幾天前去訂了一直很心動的的純巧克力蛋糕，餅乾爸下班拿了帶回家。

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對，陳小妹生病了，陳哥哥生病了，我也生病了。

禮拜五起床時陳小妹有點燒燒的，但不明顯，我們出門時精神狀況也還好。
不過中午不到果然接到餅乾奶奶的電話，說妹妹發燒了。
三點多時把手邊的東西弄一個段落，跟老闆請了一個小時的事假，打電話給奶奶請他搭車帶妹妹出來，我們會合在書田。
到醫院才知道書田禮拜五下午竟然沒有小兒科@@只好先掛了內科看。
妹妹當場量體溫是38.5度。
醫生檢查過後說是流行性感冒，這陣子的感冒會發燒、拉肚子，有的有上呼吸道的症狀。
醫生問妹妹有沒有咳嗽，我說妹妹沒有，不過哥哥有。
奶奶說妹妹尿道口有點紅紅的，問會不會發炎？醫生看了一下說應該是尿布疹。
咦，可是都沒包尿布很久了耶@@
拿了藥奶奶帶妹妹回家，我回公司去上班。
禮拜五晚上妹妹睡得很不安穩，醒醒睡睡、哭哭鬧鬧。摸摸他的身體，體溫一直很高。
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尿布bye-bye

上回在台大拍的

上禮拜開始，陳小妹半夜會醒過來說：我要尿尿。帶他去小馬桶尿過後就直接睡回去了。
我們好像找到之前晚上起來好幾次的原因了。
他應該是半夜想尿尿，不過我們沒理會他，他一直記掛著這件事所以起來好幾次。

目前半夜起來一次尿尿，然後白天醒過來再尿一次，尿布都沒有濕喔。
雖然我有點不情願半夜起床，不過這是值得鼓勵的行為，他只要醒過來說要尿尿我就會起來帶他在小馬桶上尿尿。
目前睡覺還包尿布，不過是包大人安心的，妹妹已經便便尿尿都可以控制，包括睡覺都不仰賴尿布了。
真的很厲害，她沒滿兩歲耶！

上幾個禮拜妹妹被哥哥傳染感冒時，幫他擦鼻水時，竟然發現她會擤鼻涕喔。
都沒有教過她，她好像自己就會了。

這種心情該怎麼說呢？小孩好像都在妳不注意的那一刻突然長大。
一方面很高興他們又跨進了一大步。另一方面又捨不得他們長得太快^_^

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今天，朋友在線上找我聊。
其實都是一些老問題了，這次的導火線是即將到來的父親節。
他說父親節快到了，為什麼每次都要配合夫家的行程？娘家爸媽難道都不是爸媽？為什麼不能回娘家跟爸媽過？
朋友還撂下話：我就是要父親節那天回娘家。自己的爸媽自己照顧，各自回家跟自己的爸媽過最公平。

朋友問我這樣最公平了對不對？
我知道他想要我的支持，但是我開不了口。我只是說你們夫妻多談談吧，場面不要鬧得這麼僵。

或許得不到支援朋友草草離線。

其實我知道他想聽什麼：你這樣很對，現代女人不需要只能配合妥協之類的…
但是我就是說不出口。
我可以敷衍的說讓他高興。但是我怕自己的話會把他推到離婚姻更遠的地方。
我也知道我說了我的想法他會不開心。
所以我只能選擇不說。

我自己也不是百依百順的女性，不鼓勵絕對的退讓和忍耐。
但我其實會建議在某些原則下多一點彈性給彼此。
比方說，父親節母親節就只一天，大家都一定要搶在當天，兩人一定有一個不能如願。搶輸的不開心，搶贏的就開心了嗎？不盡然，因為搶輸的一肚子怨氣一定會發洩在生活的某個部分讓贏的不好過。

所謂的[在某些原則下多一點彈性給彼此]，只是回歸過節的本意：
過節的意義在團聚，而不是在於那個日期，所以是不是在當天過不是重點。
如果為了堅持一定要當天各回各的家以示公平，我想娘家爸媽也不會開心，因為沒有爸媽會希望看到女兒女婿為此不和睦。
如果真的很想要求公平，就一人輪一次在當天聚會，另一次提前或延後一週聚會就好，而不是各過各的以示公平。
其實我娘家的做法是提前或延後一週聚會。我爸媽的想法是只要所有姊妹們約好同一天回來就好，不一定要哪一天。我們還自己放棄過節當週，因為過節當週通常會塞車而且餐廳又貴又難訂。

只是有感而發。
婚姻本來就不該是一場有輸贏的戰爭。
婚姻中有太多事情不能以勝負決定。不是你想怎麼做、爭到贏就真的贏。每次都爭到贏，可能贏得面子，但最後結果卻可能輸掉婚姻。