(這個標題下的很硬，不過一時半刻想不起來比較好的標題，將就點吧…)

其實是最近因為工作關係接觸了一些罕見疾病的協會，如小腦萎縮症和漸凍人。
小腦萎縮症比較有名的案例是日本暢銷書一公升的眼淚主角罹患的病症。這本書目前也拍成了日劇和電影，看了好讓人心酸。

那天跟協會的人員聊到一些病友的情況，以及該組織的功能。
他說，協會的角色有兩類，一是推動病友安寧照護，因為小腦萎縮症從發病到過是會拖上10-20年，慢慢的萎縮，從不能站、到不能坐、到躺下後就再也起不了身，慢慢的萎縮，相當痛苦。
目前沒有藥可醫，病友家族只能拖著1、20年等待生命的盡頭到來，對當事人和家人來說都是很長的折磨。所以協會主要在推動安寧照顧，讓病友能更有尊嚴。

協會的另一項功能，就是推動優生保健，補助羊膜穿刺的費用，讓更多人能安心的孕育下一代。
他說其實透過羊膜穿刺染色體篩檢都可以在懷孕過程中發現是否有染色體異常。如果有異常就可以先做處理(流產)，而不需要在當事人1、20歲以後陸續發病，才知道原來一家幾個兄弟姊妹都有這樣的病因卻無能為力(通常發病的家族有一半以上的人都會有相同的情況)。

其實很多人都覺得之前家族又沒有這樣的疾病不需要篩檢，但是事實上很多罕見疾病的家庭之前沒有這樣的病史。真正家族病史有病患的人，反倒會比較注意篩檢的重要性。

這讓我想起我當初懷兩個小孩時，都做了羊膜穿刺。第一胎時因為驗血結果是高危險群而做羊膜穿刺，一開始不懂很擔心，但因為必須一定要做羊膜穿刺，蒐集了很多資料，才知道羊膜穿刺可以篩檢很多的染色體異常的疾病。第二胎我是自費做羊膜穿刺。

我當初的想法是，如果羊膜穿刺結果異常，我就會選擇終止懷孕。衡量所有的情況，知道有異常還生下來，真的需要很大的勇氣，也耗費很多的社會資源。也不是我們這樣一般的家庭可以承擔。

感覺起來優生保健不太人道？或許。之前討論羊膜穿刺時曾聽過一些朋友的立場是，不管結果怎樣都是我的小孩，我一定要生。
比較起來我自嘆弗如。我沒有這樣的決心和勇氣。
我個人的想法是，如果小孩生了才發現異常，我會盡力愛他照顧他，但如果事先可以預知小孩有異常，可以預知小孩出生後會受苦幾年或幾十年，我真的無法單以人道立場眼見著這見事情的發生。
養小孩幾年下來，當小孩感冒生病時都恨不得是自己生病，恨不得自己可以幫他痛。如果要看著小孩長期受煎熬，我寧可一開始就不要生下他讓他白苦了這一遭。
不過我倒也沒支持無限上綱的產前篩檢，像是最近看到王菲女兒兔唇的新聞，記者稱讚王菲勇敢的生下來。問題是像單純只有兔唇這樣的疾病，如果選擇放棄，好像就太過濫用優生保健的精神。兔唇之類是可以治療的疾病，真的就不適合採取那樣絕情終極手段。

說起來優生保健這個議題好像長久以來都在理性和感性間拉鋸著。
理性支持優生保健的人，和感性支持人道主義的人，好像總是相互不能體諒對方的立場和想法。
不過這真的是公權力不適合介入的議題，只能由當事人自己決定了。